Pokk Brigitta és az EB

Brigi édesanyját a kórházban arra biztatták, hagyja ott az akkor még újszülött gyermekét betegsége, az Epidermolysis Bullosa miatt. A betegséggel született gyermekeket pillangó gyermekeknek hívják, mert olyan sérülékenyek, mint a pillangó szárnya. A legkisebb traumára ugyanis felhólyagosodik, kisebesedik a bőr, és nemcsak a bőrön, hanem szemben, szájüregben, gyomorban is okozhat elváltozásokat. Az EB egy örökletes betegség.

Jobb kezesből balkezessé kellett válnom, mert a jobb kezem rosszabbodott, és már nem tudok vele fogni; szilárd kajálásról pépesre kellett váltanom, mert sok fulladásos incidensem volt, mind kajával, mind szimplán váladékkal és muszáj volt változtatni – ma már 97%-ban pépesen étkezek.”

Brigi hálás az EB-nek, általa megtanulhatta mi az empatikusság, lélekjelenlét, és kitartás.

Brigi részletes betegtörténetét a blogon korábban már megírtam, ide kattintva olvasható.